近日，蔡磊妻子段睿透露其近況，稱蔡磊已經(jīng)完全沒有語言能力了，胳膊、腳、脖子都無法活動，目前僅能吃一點流食。“如果他走了，我會真的很孤獨”。
段睿目睹了丈夫身體的變化。今年年初，丈夫還能說幾句話，現(xiàn)在已經(jīng)完全喪失語言能力；他的胳膊、腿沒有力量了，站起來需要別人攙扶；現(xiàn)在還能吃一點流食，以后可能得靠胃造瘺手術解決飲食問題。
“不是說很多事情不能做而已，是身體上已經(jīng)有痛苦?！倍晤Ｕf，“有些事情，你做再多心理建設也沒有用，我不知道我怎么準備……一切都是不可控的?！?/p>
2018年，段睿選擇與蔡磊一起走進婚姻。一開始，段睿對這個比自己大11歲的男人并無感覺，可她慢慢發(fā)現(xiàn)蔡磊身上珍貴的品質(zhì)——真誠、磊落，從不遮掩自己的所作所為。他從不內(nèi)耗，而她是個容易內(nèi)耗的人，兩人性格互補。他們稱得上是閃婚，之后很快有了孩子，小名叫“菜籽”。
6年前，丈夫得知病情，曾建議段睿與他離婚，段睿拒絕了。她表示：“我能逃跑到哪呢，我能逃得開我的回憶嗎？”
她說：“我有時候會很害怕，如果有一天真的沒有你了，我怎么辦？”丈夫說：“你到時候可能有新的愛情。你身體健康，你的形象姣好，你的能力全世界都知道，你怕什么？你有兒子，你（的）未來是非常好的一段人生?！彼|(zhì)疑：“在哪里？”
8月24日，是段睿36歲的生日。那天晚上，她和兒子一起來到蔡磊的辦公室，同事端來了生日蛋糕。丈夫已經(jīng)無法說話、唱歌，可他用眼控技術為她播起了生日歌。燭光閃爍，工作人員用鏡頭記錄了這一刻。
蔡磊出生于1978年5月，曾擔任京東集團副總裁。2019年，他不幸確診漸凍癥，然而這種罕見病目前無藥可醫(yī)。
確診漸凍癥后，決不放棄的蔡磊搭建起“漸愈互助之家”患者醫(yī)療大數(shù)據(jù)科研平臺，至今已鏈接上萬名患者。在他的努力下，中國第一個漸凍癥病理科研基因樣本庫得以建立，這一成果為基因?qū)用娌∫蜓芯看蜷_了新的大門。
他還創(chuàng)立漸凍癥公益基金和慈善信托，累計投入數(shù)千萬元，特別設立“生命科學破冰獎”及“破冰獎學金”。
此前5月18日，漸凍癥“斗士”蔡磊獲得了“全國自強模范”稱號。
獲表彰后，蔡磊用眼控儀寫下感言：“獲此榮譽，我非常激動，超過我過去所有的榮譽。這是對我的鼓勵，更是對和我一樣千千萬萬的漸凍癥罕見病群體的關懷。堅持努力，決不放棄，面對艱難，開創(chuàng)美好！”
5月25日是蔡磊47歲的生日，蔡磊破冰驛站分享了蔡磊妻子段睿和兒子“小菜籽“給蔡磊過生日的視頻。
“小菜籽”認真地給爸爸插蠟燭點蠟燭，蔡磊一臉溫柔地看著兒子。妻子段睿給蔡磊送上了鮮花，并祝福生日快樂。
蔡磊破冰驛站發(fā)文：祝蔡總生日快樂，破冰一定成功！
5月25日當天，來自攻克漸凍癥道路上一路同行的科學家和醫(yī)生向蔡磊送上生日祝福。這條視頻也是他社交賬號最后一條內(nèi)容，截至目前，其個人賬號已有4個月未更新。
【來源：九派新聞綜合新周刊、海報新聞、此前報道】
責任編輯：高瑋怡蔡磊,漸凍癥
